Bimbi prematuri: mamme e papà, non siete da soli!

15 novembre 2019

Bimbi prematuri: mamme e papà, non siete soli!

In occasione della Giornata Mondiale della Prematurità, è questo il messaggio della Società Italiana di Neonatologia che, per voce del suo presidente Fabio Mosca, sottolinea il ruolo centrale dei genitori in tutto il percorso di cura e la necessità di sostenerli almeno fino all’età scolare grazie alla consulenza di un’équipe multispecialistica

Bimbi prematuri: mamme e papà, non siete soli!

Un bambino su 10 nasce prematuro. È questo il numero più impressionante da cui far partire la riflessione su un problema di salute che rappresenta un’emergenza a livello globale. “Teniamo conto che si tratta di un dato medio che arriva a punte estreme, fino al 13% in Africa e al 17% in Asia. Diverso è il caso dell’Italia, in cui il tasso dei bimbi prematuri – sotto le 37 settimane – e/o di basso peso – cioè sotto i 2500 grammi – è pari al 7% circa”, chiarisce il professor Fabio Mosca, presidente della Società Italiana di Neonatologia.

Quindi l’incidenza del problema è strettamente correlata alle condizioni socio-economiche e alle modalità assistenziali della gravidanza nelle diverse aree del mondo.

I numeri della prematurità

Nei Paesi più sviluppati come l’Italia, ci si attesta intorno a una quota del 7%. Che, tradotta in numeri concreti, equivale ogni anno alla nascita nel nostro Paese di 32mila bambini prima delle 37 settimane. Di questa popolazione, la prematurità più grave riguarda i piccoli sotto le 32 settimane che pesano meno di un chilo e mezzo e sono intorno all’1%, ovvero 4.400 neonati all’anno.

“Questi numeri ci restituiscono l’idea di quanto la prematurità sia, soprattutto nelle età gestazionali più basse, una malattia grave, in cui la sopravvivenza dei piccoli altamente pretermine è un successo che non si può dare per scontato. Si tratta di bambini che non hanno potuto contare sulle regolari 40 settimane di sviluppo in utero e che nascono non soltanto piccoli ma con organi vitali – polmoni, intestino, cuore e cervello – tanto più immaturi quanto più la nascita è anticipata”, spiega il Professore.

“Sono piccoli fragili, bisognosi di speciali attenzioni anche se poi si dimostrano grandi lottatori. Come provano i dati molto confortanti in termini di sopravvivenza, che arriva da noi al 13,8% per la categoria dei bimbi prematuri più gravi, sotto il chilo e mezzo, un indice che attesta il livello di eccellenza del sistema sanitario italiano in questo campo”.   

Punti nascita italiani: una rete che funziona

Qual è, allora, il punto di forza del nostro sistema? “In realtà si tratta di due elementi virtuosi interconnessi: un percorso nascita ben organizzato che prima segue al meglio le future mamme durante la gravidanza e poi le indirizza, se si profila un parto prematuro, nel punto nascita giusto sia per le competenze di medicina materno-fetale sia per la presenza dei reparti di terapia intensiva neonatale”, afferma il neonatologo. 

Si tratta di un criterio di centralizzazione delle gravidanze a rischio. Su un totale di 418 punti nascita, 120 sono dotati di terapie intensive dove dovrebbero confluire tutti i piccoli a rischio di parto pretermine. “E questo, in Italia, avviene quasi sempre”, assicura Mosca, “tant’è vero che, dei 4.400 bimbi destinati a nascere gravemente prematuri, la maggior parte vede la luce in strutture con la TIN. Benché l’Italia resti un Paese a due velocità in fatto di risorse e risultati – migliori al Nord e al Centro per vari outcome, che vanno dalla cura dei tumori alla mortalità neonatale – il livello medio dell’assistenza alla grave prematurità nel nostro Paese è elevatissimo, se comparato al migliaio di TIN in tutto il mondo dove vengono accolti i piccoli sotto il chilo e mezzo”.

“Non lasciamo soli i genitori dei piccoli prematuri!”

Al cuore della nuova campagna della Sin, c’è l’impegno per affiancare i genitori in tutto il percorso. Su quali strumenti puntare, allora, per consolidare la rete assistenziale?

“Occorre partire dal presupposto che la prematurità è una malattia grave e che, come ogni malattia grave, esige risorse, organizzazione e, soprattutto, consapevolezza che non sempre si può parlare di completa guarigione al momento della dimissione. Ecco perché occorrono reparti attrezzati capaci di dare un’assistenza individualizzata nella fase acuta e un mix equilibrato fra tecnologie sofisticate e attenzione alla ‘care’, con il coinvolgimento delle famiglie, la promozione dell’allattamento materno e della Kangaroo Mother Care, cioè il contatto pelle a pelle di mamma – e papà – con il neonato. Dire che i genitori sono, in situazioni simili, un grande supporto alle terapie è riduttivo, perché in realtà ne sono i protagonisti. E questo presuppone che tutte le TIN siano aperte h24 per loro e assicurino anche un sostegno psicologico mirato visto che devono affrontare le incognite di un ricovero, quando speravano di riportare a casa in un paio di giorni un bimbo sano”, continua Mosca.

Oggi si sa che la presenza in pianta stabile di figure di psicologi e mediatori culturali è essenziale. Sia per sostenere i genitori che affrontano un evento così traumatico, sia per colmare il divario culturale delle tante famiglie extracomunitarie penalizzate da difficoltà linguistiche e comunicative.

Un supporto concreto, anche dopo le dimissioni

“Molti reparti si avvalgono di un supporto psicologico ma non ancora codificato e strutturato. Spesso si tratta di figure non inquadrate nel sistema ospedaliero, ma introdotte grazie al sostegno di quel prezioso associazionismo che gravita attorno alle TIN”, sottolinea Mosca. “Resta dunque tanto da fare perché i bimbi prematuri portano inevitabilmente uno scompenso in famiglia. Soprattutto quando ci si confronta con le forme più gravi e con l’impossibilità di prospettare una guarigione completa. Un percorso che non può interrompersi bruscamente al momento della dimissione dalla TIN, ma deve andare avanti nel tempo”.

In questi casi, dunque, è tanto più importante che l’équipe medico-specialistica sia coesa e sappia rivolgersi ai genitori con messaggi coerenti, che entrano a pieno titolo nell’iter terapeutico e nella documentazione clinica. “Il genitore non si deve mai sentire solo, bensì supportato fin dal ricovero in fase acuta, poi nel periodo critico iniziale quando non si sa ancora se e come il bimbo vivrà e infine quando, giorno per giorno dopo la dimissione e con la crescita, si registrano i progressi sperati o capita di dover affrontare un problema”.

Un’équipe di esperti per accompagnare nel tempo la crescita

Delicatissimo è il momento in cui il neonato fa ritorno a casa. Ecco perché la Sin ha deciso di accendere i riflettori sul follow up dopo la dimissione. “Abbiamo organizzato un convegno il 13 novembre, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e con la Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile, per presentare i dati della prima indagine conoscitiva sull’organizzazione dei servizi di follow up dei neonati pretermine dopo la dimissione, condivisa con le oltre 100 terapie intensive che hanno aderito al nostro questionario”, racconta il presidente Mosca.

“Una fotografia che evidenzia un punto importante. Non basta curare i bimbi prematuri nella fase acuta, ma occorre farli seguire almeno fino all’età scolare da un’équipe multidisciplinare. Così da cogliere tempestivamente eventuali esiti respiratori, neuro-comportamentali e sensoriali. Bisogna accertare che il bambino veda e senta bene, e che sia in grado di frequentare la scuola con profitto grazie al monitoraggio delle sue facoltà cognitive fini”.

Insomma, si tratta di piccoli pazienti che vanno seguiti nel tempo grazie a un’alleanza sia con i pediatri di famiglia sia con i neuropsichiatri infantili e altri specialisti. Attivando una rete multidisciplinare coordinata dal neonatologo che li aveva curati in fase acuta. “Un obiettivo, questo, per ora raggiunto solo in parte e in modo disomogeneo. Soprattutto rispetto all’ideale estensione a medio-lungo termine del follow up”, precisa Mosca.

L’obbiettivo: seguire i bimbi prematuri fino all’età scolare

“Tutte le TIN iniziano con un percorso che abbraccia i primi 2-3 anni di vita ma poi è difficile estenderne l’arco temporale fino all’età scolare e oltre. Quindi l’obiettivo è avere le risorse per un follow up più strutturato e protratto. E questo è il senso del richiamo che, come società scientifica, vogliamo portare avanti in questa giornata dedicata alla prematurità”.

Ma cosa possono fare le mamme e i papà dei bimbi prematuri per collaborare? “Sono fondamentali in questo percorso perché, vivendo quotidianamente con i loro figli, si accorgono prima di eventuali criticità. Ma deve essere ben chiaro che solo la diagnosi precoce e una valutazione quantitativa di eventuali disturbi neurologici e sensoriali permette di iniziare precocemente misure di riabilitazione determinanti per garantire il miglior sviluppo possibile a ciascun bambino”, dice Mosca.

Prematurità: fattori di rischio prevenibili?

Oggi è profondamente mutato il quadro sociale. E, con esso, il vissuto della maternità, che si affronta sempre più avanti nel tempo e, non di rado, con problematiche di salute e di fertilità inedite rispetto al recente passato. Questi cambiamenti possono influire sul rischio di parto pretermine?

“La prematurità ha una genesi multifattoriale. Alcuni bambini nascono in anticipo senza che si sappia il perché. Altri per un’infezione misconosciuta del tratto genito-urinario materno. Altri ancora per lo scorretto stile vita e per abitudini dannose come il fumo, l’alcol e l’uso di droghe. Oppure per condizioni anatomiche particolari dell’utero. O in relazione a tecniche di fecondazione medico-assistita che può rappresentare un elemento di rischio”, puntualizza Mosca.

“Ma, tra tutti, c’è un fenomeno che richiederebbe vari e concertati interventi anche a livello politico e che si chiama denatalità. Un problema strutturale che sembra non c’entrare con la prematurità e che invece rimanda a un contesto sociale poco favorevole alla fisiologia della maternità. Basti dire che oggi l’età media al primo figlio è 32,8 anni in Italia, un’età biologica troppo avanzata. La prematurità si previene anche creando le condizioni perché le donne riescano nell’obiettivo, se lo desiderano, di mettere al mondo un figlio prima di questa soglia. Grazie a un contesto amico e senza essere costrette a rimandare per l’urgenza di altre problematiche, in primis quella della difficile conciliazione famiglia-lavoro. La gravidanza è un periodo della vita che dovrebbe sempre essere connotato da un andamento fisiologico e vissuto in un clima sereno. Tuttavia occorre che sia seguita da specialisti e professionisti competenti per cogliere in tempo eventuali deviazioni dal suo regolare decorso e adottare le misure opportune per una nascita sicura”.

Fiducia nelle cure, presenza e speranza

Qual è il messaggio, allora, per i genitori di bimbi prematuri in occasione della giornata mondiale a loro dedicata? “Avere fiducia nelle cure, mantenere un atteggiamento positivo, stare vicini ai loro bambini. Perché anche le forme gravi oggi possono essere combattute grazie ai progressi costanti della ricerca e delle tecnologie mediche. Ricordando sempre che le mamme e i papà sono fondamentali per le cure, purché presenti, motivati e sempre al fianco dei medici con una visione improntata alla speranza”, raccomanda Mosca.

Prospettive future: cure dolci, alta tecnologia e competenze “alleate”

Oltre agli ausili tecnologici, che pure incidono sugli indici di sopravvivenza, la novità saliente è la ricerca di modalità assistenziali poco invasive per la cura dei bimbi prematuri. “Negli ultimi anni numerose ricerche attestano l’importanza di un’attenzione speciale agli ambienti in cui accoglierli. Nel rispetto dei loro ritmi sonno-veglia e cercando nella misura del possibile di mimare la dimensione ovattata del grembo materno. Annullando gli stimoli stressanti e, soprattutto, dolorosi che ostacolano il recupero completo”, dice Mosca.

E sul versante tecnologico? “Oggi puntiamo su tecniche di ventilazione non invasiva sempre più sofisticate e calibrate sulle esigenze del singolo bambino. Permettono di evitare l’intubazione e minimizzare il danno ai polmoni, che non sono pronti a respirare prima delle 40 settimane. E anche la rianimazione in sala parto è all’insegna della delicatezza con il ritardato clampaggio del cordone”.

Per tornare al follow up dei piccoli, oggi si decanta l’eccezionale, irripetibile capacità del cervello infantile di strutturarsi nei famosi “mille giorni” all’alba della vita. Questa finestra di opportunità può giocare anche a favore dei bimbi prematuri? “Il nostro ultimo congresso si è chiuso proprio con una lezione magistrale sul legame fra prematurità e plasticità del sistema nervoso. Di sicuro ci sono margini e si stanno studiando le modalità migliori per un recupero ottimale. Basti pensare alla musica, che contribuisce ad accelerare i processi di guarigione. Quello che conta è sviluppare la ricerca su più versanti e promuovere l’interdisciplinarità delle competenze specialistiche. Ormai è tramontata la medicina dei solisti, si punta a un lavoro d’équipe”, conclude il professor Mosca.

di Elisabetta Zocchi

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